羅倫佐張家 悄捐7300萬元

[熊哥]

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【涂建豐、蔡明樺╱連線報導】二○○五年高雄ＡＬＤ（腎上腺腦白質退化症）張家三兄弟為赴美治病募款，三天募集七千四百多萬元，隔年返國銷聲匿跡。《蘋果》追查，張家次子兩年多前去世，張家已將七千三百多萬元默默捐給罕見疾病基金會及台大醫院；律師說，張家可支配善款，卻未私用，罕病基金會盛讚「謹慎、無私」。


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一九八四年美國一名四歲小男孩羅倫佐突然發瘋般狂叫，就醫後才知罹患腎上腺腦白質退化症（Adrenoleukodystrophy，ALD），會喪失神經自主與運動能力後逐漸衰亡；而張家三兄弟猶如台版羅倫佐。《蘋果》日前聯繫上張母蘇亭竹，她證實罹病的老二張博鈞（十八歲）二年多前去世，已將結餘善款三千二百多萬元捐給罕病基金會。她說，夫妻倆目前均無工作，專心顧小孩，至於老大與老三狀況，她說：「謝謝關心，一切交由老天！」


當時不識捐款人

罕病基金會董事陳莉茵說：「二年前蘇小姐捐三千二百多萬元，是基金會有史以來最大筆捐款，幾乎佔全年捐款一半，我永遠記得！」但陳不知「蘇小姐」就是張母，經《蘋果》提供電話聯繫張母後，才揭開神祕捐款人身分。
陳回憶，蘇小姐當時來基金會說要捐款，幾天後電匯三千多萬，未留電話，當時蘇小姐很瘦、留長髮，模樣與電視看到的不同，不知她的身分。陳莉茵肯定張家謹慎、無私，她想南下向張家道謝，但張母堅辭。
張母說，捐出結餘善款是「任何人都應該，也會這樣做的事，不值得報導！」她說：「當年很多事情未妥善處理，要向社會致歉，也要對當初捐款的人致謝，未來一定回報社會！」


3700萬給台大醫院

張家委託律師蘇俊誠說，張家赴美之初已捐三千七百多萬元給台大醫院，民眾捐款給張家，張家可自由支配，但張家一開始就找律師監管善款，張家老二去世後，即將專戶結束，全數捐出，完全沒有私用！
台大醫院昨表示，當年確實收到張家捐款，收款日期、金額，待社工室調資料才能確認。台大基因醫學部醫師胡務亮說，印象中這筆捐款為專款專用，供罕見疾病家庭急難申請。


夫妻退休顧小孩

高市府法制局主祕尤天厚說，三兄弟的父親張明輝原任高市府法制局科長，二○○九年退休；張母蘇亭竹原在高雄曹公國小教書，同樣二○○九年退休，校長彭連煥說，她偶爾回校敘舊。

[newshine]

感人肺腑

[hjh]

跟許多其他弱勢者相比 真的是值得讚賞

[gotowin]

很感人的正面示範

[smallant]

給張家人用力拍拍手

[歐伊斯特拉夫]

[紅鷹]

[gary]

值得尊敬的受助者

[e42166]

大公無私

[熊哥]

其實,這種病並不罕見....
http://mypaper.pchome.com.tw/oldpanda10 ... 1322802100

請閉眼想想，我們健健康康，是多麼地幸福呀！

[truelovecoco]

夠屌

[rich]

做的好 !!

[jameson1031]

取之於社會
用之於社會
是這麼說的嗎？

[熊哥]

當初吵著要去美國就醫,醫界多反對,勸告不聽...結果,發現美國沒我們好,醫藥費又貴得離譜,只好回來!
跟我的其他病人很像...想要去醫學中心的,我都不擋他,讓他去一趟醫學中心,覺得那裏又貴,又遠,又擠...就回來啦!

[wipten]

當初吵著要去美國就醫,醫界多反對,勸告不聽...結果,發現美國沒我們好,醫藥費又貴得離譜,只好回來!
跟我的其他病人很像...想要去醫學中心的,我都不擋他,讓他去一趟醫學中心,覺得那裏又貴,又遠,又擠...就回來啦!

沒事喜歡大尖的 就讓牠碰碰釘子

[現代仁醫]

無積極療效的罕見疾病或癌症，健保虧損卻反而一直增加給付的藥物，真的是需要不論代價救治嗎？何不把握有限的資源，作更有意義的事。
社會大眾捐款，沒用完的錢還作私用，才真的辜負了大家的美意。

[seaman]

那時候一度被罵很兇
正反意見都有
不過現在能這樣做 確實令人佩服和尊敬

[chienchun]

很了不起！ (眼汪汪)

[hsu]

當初吵著要去美國就醫,醫界多反對,勸告不聽...結果,發現美國沒我們好,醫藥費又貴得離譜,只好回來!
跟我的其他病人很像...想要去醫學中心的,我都不擋他,讓他去一趟醫學中心,覺得那裏又貴,又遠,又擠...就回來啦!

基本上
這件事是回歸正道而已

[yoyo]

[flankkimo]

生死有命
人生應該看開一點

[polo]

其實,這種病並不罕見....
http://mypaper.pchome.com.tw/oldpanda10 ... 1322802100

請閉眼想想，我們健健康康，是多麼地幸福呀！

記的中國醫的老師有說用針灸治好過一個德國醫師的Dushen muscle dystrophy, 我真希望能用中醫治一治這些病

[熊哥]

其實,這種病並不罕見....
http://mypaper.pchome.com.tw/oldpanda10 ... 1322802100

請閉眼想想，我們健健康康，是多麼地幸福呀！

記的中國醫的老師有說用針灸治好過一個德國醫師的Dushen muscle dystrophy, 我真希望能用中醫治一治這些病

有論文佐證嗎 ?
還是跟我們一樣,在論壇虎爛而已...

[docs]

當初吵著要去美國就醫,醫界多反對,勸告不聽...結果,發現美國沒我們好,醫藥費又貴得離譜,只好回來!
跟我的其他病人很像...想要去醫學中心的,我都不擋他,讓他去一趟醫學中心,覺得那裏又貴,又遠,又擠...就回來啦!

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