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請問狼瘡肺炎
發表於 : 週四 5月 24, 2012 10:58 am
由 Watervoice
同事老婆在某彰化大醫院加護病房,病危中~
咳嗽，發燒，呼吸窘迫，及低血氧,肺水腫
這些症狀都符合"狼瘡肺炎"
而她年輕時也是紅斑性狼瘡患者,好一段時間沒追蹤吃藥
問題是從急診到轉院到大醫院急診室,時間非常短促,抽血/X光/疾管局驗血,都說正常(我聽同事轉述),所以沒判斷是狼瘡肺炎,用抗生素治療......已經經過兩個多星期,卻仍是不知病因,也不打算判定是"狼瘡肺炎"
我是一點醫學專業素養都沒有的平凡民眾,我想請教各位專業醫生幾個問題
(1)插管治療的病患無法轉院? 怎樣情況下無法轉院呢? 醫院跟同事說病人狀況無法轉院
(2)難道所有數據顯示無異常,就不可能是"狼瘡肺炎"?我看網路寫這急性狼瘡肺炎致死率有50%,所以要非常果決判斷
(3)我昨天聽同事轉述,他說醫生說不能用類固醇治療,病人現在抵抗力很弱,所以不能用,可是我看大陸往站的醫院報導,都寫雙管齊下,但最後會搞不清楚是那個有效,也許某個角度來看不用類固醇治療是對的,但"醫生"真能判斷是病毒性肺炎 or 急性狼瘡肺炎嗎?
請專業的醫生們給我一些意見....我希望她還有轉機,31歲的年輕生命,2個小孩的媽媽,不應該這樣就放棄....謝謝你們!!
Re: 請問狼瘡肺炎
發表於 : 週四 5月 24, 2012 11:57 am
由 joelin
相信專業
還是 相信網路??
自己選........
記得
醫療沒有百分百
也沒標準答案
醫療得專業知識 是幫你做出 勝算較高的選擇
Re: 請問狼瘡肺炎
發表於 : 週四 5月 24, 2012 2:08 pm
由 Watervoice
Yes,您說的對!! 相信專業才是對的,基本上!
假如醫生有跟病患充分溝通下,當然相信專業是正確的最佳選擇
但是,當醫院花了2個多星期找不出病因,病患又從穩定變成危急
昨天已經靠強心針維持
這種情況下,病患家屬難免會懷疑醫院和醫生是不是作了正確判斷,對吧!?
難道不應該試一下各種療法,而只相信數據上的指數來判斷病情,卻又只是消極式的維持病患生命,無更進階的想法和治療,且病人又曾經患紅斑性狼瘡,所以這是我質疑的
(醫生又不是神,或許這樣說對醫生是不禮貌,不公平的)
畢竟不是我的家人,也不是我去跟醫生溝通,很多真正細節是我不清楚的,所以其實我真正想知道的是 "狼瘡肺炎" "病毒性肺炎" 到底要怎樣判斷才是對的?!
還有檢驗的數據都呈現無明確指向病因時,病患家屬該怎樣思考呢?!只能相信單家醫院醫生專業,然後消極維持生命?或是可以請求跨院合作?!有這樣的機制嗎?
剛剛聽到最新消息.....病人過世了!!唉~
Re: 請問狼瘡肺炎
發表於 : 週四 5月 24, 2012 2:21 pm
由 blind faith
這個肺花花的: 肺結核? 肺癌? 肺栓塞? 間質性肺炎?
反正也查不出來, 難道不應該試一下各種療法,而只相信數據上的指數來判斷病情
乾脆順便給抗結核藥跟做化學治療好了! 還有,別忘了抗凝血劑要給
對了, 網路上不是說肺癌健保也給付標靶治療嗎? 叫醫生一起給好了...........
Re: 請問狼瘡肺炎
發表於 : 週四 5月 24, 2012 3:41 pm
由 mhc130588
RIP
Re: 請問狼瘡肺炎
發表於 : 週四 5月 24, 2012 3:44 pm
由 Watervoice
blind faith 寫:這個肺花花的: 肺結核? 肺癌? 肺栓塞? 間質性肺炎?
反正也查不出來, 難道不應該試一下各種療法,而只相信數據上的指數來判斷病情
乾脆順便給抗結核藥跟做化學治療好了! 還有,別忘了抗凝血劑要給
對了, 網路上不是說肺癌健保也給付標靶治療嗎? 叫醫生一起給好了...........
我知道您的意思,我重申,我無意冒犯"醫生的專業"
我也不會把網路的資料當聖經
我只是純粹想知道其他醫生的專業看法,是不是這樣的病況,是有可能判定為"狼瘡肺炎",如此而已!
我原本的意圖是,想問問各位專業醫生的看法,然後跟同事說,一些專業醫生的看法是這樣,讓他可以去跟主治醫生談談,看有什麼幫助,或者說目前就只能這樣,那要他放寬心看待
看來,我也許來錯地方了吧......難道一般民眾就不可以質疑醫生的專業?就一定要100%相信和順從?我是真的不懂!
謝謝指教~~
Re: 請問狼瘡肺炎
發表於 : 週四 5月 24, 2012 5:38 pm
由 polo
但"醫生"真能判斷是病毒性肺炎 or 急性狼瘡肺炎嗎?
在沒有切片病理檢查之前, "醫生"真的不能判斷
但是"法官"可以裁定
當時家屬應該會診法院才是
Re: 請問狼瘡肺炎
發表於 : 週四 5月 24, 2012 6:27 pm
由 Watervoice
polo 寫:但"醫生"真能判斷是病毒性肺炎 or 急性狼瘡肺炎嗎?
在沒有切片病理檢查之前, "醫生"真的不能判斷
但是"法官"可以裁定
當時家屬應該會診法院才是
恩!!謝謝您的回覆....這我同意!
所以要判斷兩者差別,真的很難,對吧!!
不過他們家屬已經決定入土為安了,應該不會去請求這個切片的動作.
不好意思,所以我最後的疑問是,
以台灣的醫療體制 or 醫院/醫生 的認知,假如無突破性的方向,只能束手無策,
而不能選擇積極治療嗎?!(前提當然是家屬同意) 就像是我同事老婆數據都正常,所以醫院只能給他支持性療法,不能大膽假設他是狼瘡肺炎,試看看嗎?
我想我是太理想化了,假如每個病人都要這樣要求,我看藥物的浪費等等,還有醫生的困難,醫療糾紛也會大大提升.....只是人命何其寶貴阿,有錢有勢人總是可以做到一些額外的治療,我們這些市井小民,就只能盼望奇蹟!!
Re: 請問狼瘡肺炎
發表於 : 週四 5月 24, 2012 6:39 pm
由 台北客
多說已無意義
願往生者安息吧
Re: 請問狼瘡肺炎
發表於 : 週四 5月 24, 2012 6:42 pm
由 lionelchiu
Watervoice 寫:polo 寫:但"醫生"真能判斷是病毒性肺炎 or 急性狼瘡肺炎嗎?
在沒有切片病理檢查之前, "醫生"真的不能判斷
但是"法官"可以裁定
當時家屬應該會診法院才是
恩!!謝謝您的回覆....這我同意!
所以要判斷兩者差別,真的很難,對吧!!
不過他們家屬已經決定入土為安了,應該不會去請求這個切片的動作.
不好意思,所以我最後的疑問是,
以台灣的醫療體制 or 醫院/醫生 的認知,假如無突破性的方向,只能束手無策,
而不能選擇積極治療嗎?!(前提當然是家屬同意) 就像是我同事老婆數據都正常,所以醫院只能給他支持性療法,不能
大膽假設他是狼瘡肺炎,試看看嗎?
我想我是太理想化了,假如每個病人都要這樣要求,我看藥物的浪費等等,還有醫生的困難,醫療糾紛也會大大提升.....只是人命何其寶貴阿,有錢有勢人總是可以做到一些額外的治療,我們這些市井小民,就只能盼望奇蹟!!
Re: 請問狼瘡肺炎
發表於 : 週四 5月 24, 2012 6:58 pm
由 經理001
公開版面.請謹慎發言
經理001 2012/05/24 18:55pm
Re: 請問狼瘡肺炎
發表於 : 週四 5月 24, 2012 8:26 pm
由 blind faith
歡迎討論, 但是不是在網路上找答案
如果有任何疑問,為甚麼不直接跟"看到","接觸","處理"病人的主治醫師討論?
肺花花的,比較有可能的診斷就可能超過10種! 當然含間質性肺炎(interstitial lung disease), 其中也包括您說的 lupus pneumonitis
主治醫師有沒有查? 您應該去跟他討論,做過哪些檢查? 為甚麼他認為不像?
有些切確的診斷需要侵入性,如肺切片(open lung biopsy), 值得做嗎? 病人身體能接受嗎?
我們最怕來勢洶洶且病情急轉直下的病人, 有時連要查出病因都來不及, 這時只能由"知識"+"經驗",治療最有可能的病
但是有些病的治療是背道而馳的: 像是嚴重感染,使用抗生素 vs 免疫疾病, 使用高劑量類固醇 (降低免疫能力,可能會使感染加重)
不知道您是否看過這個美國影集: House MD. 我一直很羨慕螢幕上的那些醫生,可以試了幾種療法沒效,病人能撐到找出病因
家屬能不鬧,而且能放手讓醫師做這個切片,做那個檢查......(在台灣, 可能嗎?)
"難道不應該試一下各種療法,而只相信數據上的指數來判斷病情" 這句話是您說的,
請問,在不清楚的情況下,沒有客觀資料佐證的情形下,
我們是應該像我說的, 把針對可能性的病,所有治療都試一試??
那時是否又將要改口說,病人是白老鼠,只是在試藥?
Re: 請問狼瘡肺炎
發表於 : 週四 5月 24, 2012 8:35 pm
由 fuga
去當醫師吧!
當了醫師就體會醫學的難度與高度
Re: 請問狼瘡肺炎
發表於 : 週四 5月 24, 2012 8:37 pm
由 TSGHCGH
Watervoice 寫:同事老婆在某彰化大醫院加護病房,病危中~
咳嗽，發燒，呼吸窘迫，及低血氧,肺水腫
這些症狀都符合"狼瘡肺炎"
而她年輕時也是紅斑性狼瘡患者,好一段時間沒追蹤吃藥
問題是從急診到轉院到大醫院急診室,時間非常短促,抽血/X光/疾管局驗血,都說正常(我聽同事轉述),所以沒判斷是狼瘡肺炎,用抗生素治療......已經經過兩個多星期,卻仍是不知病因,也不打算判定是"狼瘡肺炎"
我是一點醫學專業素養都沒有的平凡民眾,我想請教各位專業醫生幾個問題
(1)插管治療的病患無法轉院? 怎樣情況下無法轉院呢? 醫院跟同事說病人狀況無法轉院
(2)難道所有數據顯示無異常,就不可能是"狼瘡肺炎"?我看網路寫這急性狼瘡肺炎致死率有50%,所以要非常果決判斷
(3)我昨天聽同事轉述,他說醫生說不能用類固醇治療,病人現在抵抗力很弱,所以不能用,可是我看大陸往站的醫院報導,都寫雙管齊下,但最後會搞不清楚是那個有效,也許某個角度來看不用類固醇治療是對的,但"醫生"真能判斷是病毒性肺炎 or 急性狼瘡肺炎嗎?
請專業的醫生們給我一些意見....我希望她還有轉機,31歲的年輕生命,2個小孩的媽媽,不應該這樣就放棄....謝謝你們!!
我的少數病人也是如此 !! 好一段時間沒追蹤吃藥 !! 當然會變壞 !!!
我的好多文章也是如此 !!好一段時間沒繼續完成 !! 結果還是沒有自動完稿 !!!!
奇怪野 !! 文章 ?????為什麼不自動完稿 ??????????????????????
Re: 請問狼瘡肺炎
發表於 : 週五 5月 25, 2012 10:35 am
由 wangdonny
這種情況最近在醫院中很平常，只有照著課本走才是王道，不然醫糾誰負責？