2007/12/05 12:55 記者黃琮群／台南報導
台南縣有3個兄弟都罹患了罕見的肌肉萎縮症，老二21歲全身癱瘓，老大跟老三也接連發病，照顧他們的母親很辛苦，就算每個月的醫療費高達十多萬元，也苦撐下來，只是兒子看到媽媽這麼累，一度想輕生，對媽媽說：「請妳給我一個塑膠袋，讓一切都結束了。」讓母親聽了不禁鼻酸。
從救護車上把病床給推出來，陳媽媽小心翼翼，因為這已經不知道是第幾次來到醫院掛號。二兒子良祐從5歲開始就罹患了罕見疾病「裘馨肌肉萎縮症」，到現在21歲了，幾乎每隔幾天就要來報到。
醫師吳俊明說：「這個很麻煩，他現在沒辦法(自理)，慢慢地他連呼吸的肌肉都沒辦法呼吸。」
陳媽媽說：「很痛苦，想說怎麼生的三個兒子都罹患同樣的病，無法相信。」
無藥可醫的罕見疾病，聽在陳媽媽的耳裡有如被雷擊，因為不只有這個兒子，包括老大、老三同樣都患有這個遺傳性的疾病，不僅雙腿會日漸萎縮無法走路，嚴重的像是老二良祐會全身癱瘓，這讓單親的陳媽媽的淚只能往肚裡吞。
陳媽媽說：「這三個都很乖很窩心，都會說媽媽謝謝妳，妳很辛苦照顧我們。」
貼心的良祐面對自己的病情無法好轉，也一度想輕生，對著媽媽說「請妳給我一個塑膠袋，一切都結束了」，陳媽媽聽了整個人都傻了，咬著牙苦撐下來。只是三個兒子每個月花費超過十多萬的醫療費用，陳媽媽只能只靠著殘障補貼生活，龐大的醫療費正考驗著這一家人。
罕病三兄弟每月醫療費逾10萬 僅靠單親母苦撐
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施肇榮
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- 來自: 台北市
不禁要問
政府做了什麼?
關於「國家對人民的照顧責任」，不能等同於「健保對重症患者的照顧」。
衛生署曾於94年12月21日依「後天免疫缺乏症候群防治條例」修正第七條、健保法第三十六條規定，公告「已核發之後天免疫缺乏症候群重大傷病證明停止適用」。原因無他，就是後天免疫缺乏症候群與罕見疾病一樣，不適合用全體被保險人的「保險費」來支應。國家對人民健康的照顧責任應來自「稅收」，並編列預算，健康保險費只適用於「健康風險分攤」，所以以「適當的醫療服務」〈健保法第六十條〉來加以設限。
全體國民期待國家提供完整的醫療照顧，而非「全然仰賴健保局」！
說明：
一‧依罕見疾病醫療補助辦法
第二條：
罕見疾病病患，因罕見疾病於國內醫學中心或區域教學醫院就醫所產生之醫療費用，得依本辦法申請補助。
第三條：
前條所稱醫療費用，指下列費用：
一、對罕見疾病治療方式或遺傳諮詢建議，有重大影響之診斷費用。
二、國內外研究證實，具相當療效，經普遍採用，或已進入多中心臨床試驗之治療、藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。
第四條：
前條醫療費用之補助額度，以實際發生數之百分之七十為限。但下列費用得全額補助：
一、低收入戶病患之醫療費用。
二、罕見遺傳疾病病患使用之藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。
前項補助費用，由診療醫院於事實發生後之次月份月底前向中央主管機關申請，並不得向病患預先收取。
第二項醫院之診療醫師，應依本法第七條之規定辦理罕見疾病報告。
政府做了什麼?
關於「國家對人民的照顧責任」，不能等同於「健保對重症患者的照顧」。
衛生署曾於94年12月21日依「後天免疫缺乏症候群防治條例」修正第七條、健保法第三十六條規定，公告「已核發之後天免疫缺乏症候群重大傷病證明停止適用」。原因無他，就是後天免疫缺乏症候群與罕見疾病一樣，不適合用全體被保險人的「保險費」來支應。國家對人民健康的照顧責任應來自「稅收」，並編列預算，健康保險費只適用於「健康風險分攤」，所以以「適當的醫療服務」〈健保法第六十條〉來加以設限。
全體國民期待國家提供完整的醫療照顧，而非「全然仰賴健保局」！
說明：
一‧依罕見疾病醫療補助辦法
第二條：
罕見疾病病患，因罕見疾病於國內醫學中心或區域教學醫院就醫所產生之醫療費用，得依本辦法申請補助。
第三條：
前條所稱醫療費用，指下列費用：
一、對罕見疾病治療方式或遺傳諮詢建議，有重大影響之診斷費用。
二、國內外研究證實，具相當療效，經普遍採用，或已進入多中心臨床試驗之治療、藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。
第四條：
前條醫療費用之補助額度，以實際發生數之百分之七十為限。但下列費用得全額補助：
一、低收入戶病患之醫療費用。
二、罕見遺傳疾病病患使用之藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。
前項補助費用，由診療醫院於事實發生後之次月份月底前向中央主管機關申請，並不得向病患預先收取。
第二項醫院之診療醫師，應依本法第七條之規定辦理罕見疾病報告。
在目前高風險的時代,只願能:[北風北安全下庄]
