健保不給付 罕病童相繼喪命

[Funghy]

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自由時報自由時報 – 2014年6月5日 上午6:10
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健保不給付 罕病童相繼喪命看相片
健保不給付 罕病童相繼喪命
〔自由時報記者陳韋宗、邱宜君、魏怡嘉、洪素卿／綜合報導〕去年九月發生引起社會關注的「葉小弟」罹患「非典型性溶血尿毒症」，屬於健保不給付的罕見疾病事件，衛生福利部當時承諾「儘速」納入健保給付，但葉小弟已在去年十一月過世，給付承諾迄今卻連個影子也沒有。
非典溶血尿毒 藥昂貴一針21萬
最近，新北市一名新生女嬰「莉婕」罹患同樣的罕見疾病，必須靠一針二十一萬元的昂貴藥劑自費治療，「莉婕」無法及時施打藥劑治療，撐了二十八天後病逝。「莉婕」的爸爸曹先生不滿地說：「一定要等到出人命，政府才會重視嗎？」
去年九月，六歲的「葉小弟」罹患「非典型性溶血尿毒症」，為全國僅有的第二件病例，每一至兩週須自費施打特殊藥劑，若中斷就可能導致病情惡化，當時收治「葉小弟」的林口長庚醫院緊急發文給國健署，希望將此病列入罕見疾病，才能適用健保給付。國健署承諾儘速處理，但「葉小弟」卻在十一月底、尚未正式公告罕病前病逝。
曹先生說，太太懷孕卅二週時到婦產科檢查發現羊水過少，四月廿八日緊急轉診到台北馬偕醫院，卅日剖腹產後，五月六日確定「莉婕」罹患「非典型性溶血尿毒症」。
曹先生說，因為注射藥劑需自費，且「莉婕」體重不足三千公克，因此第一時間接受醫師建議，以補血、洗腎方式治療，五月九日申請藥劑還得經過層層審核，等了七天才終於核准。「莉婕」於五月十六日注射藥劑，病情一度好轉，但後來感染洗腎傷口，二十七日因敗血症引發器官衰竭病逝。
衛福部承諾檢討 半年後沒個影
曹太太氣憤說：「莉婕的死因跟葉小弟一模一樣，政府的回應也跟去年九月一樣，當時就說會加速處理，現在呢？到底是什麼心態！」
「非典型性溶血尿毒症候群」用藥問題該誰負責？國健署官員說，根據衛福部去年十二月十三日的正式公告，「非典型性溶血尿毒症候群」已於去年九月十日正式列入罕見疾病。罕見疾病屬於重大傷病，經醫師診斷確認並通報，取得核發重大傷病證明者，相關治療可免繳部分負擔，但罕病藥物健保不一定可以給付。
健保署官員表示，目前食藥署尚未將這個罕病納入藥物Soliris的適應症，所以健保無法給付。食藥署官員指出，藥廠已經針對該藥品提出適應症申請，先前已經過討論，近期內將會公告適應症。但公告後是否納入健保給付，則須進一步申請。

[咖大]

當罕病給付高到與全國GDP一樣高時

報怨還是會有

治療過程會好一些

但最終結果應該不會好上太多

不過會賠上全國發展

[hsu]

這是醫學倫理的重大課題
在有限資源底下
甚麼該給付
甚麼不給付
當然在台灣這不成問題
官員們只要出一張嘴就行了
其他的醫界要承擔

[WINDOW]

不曉得有多少沒有罕見疾病小孩的家長願意多繳健保費來幫助這些罕見疾病病童 (咦)

[DrHead]

其他民眾不願多出健保費是要怪誰呢?!

[cwhung]

病童相繼喪命
是 "罕見疾病" 害的
不是 "健保不給付" 害的

付錢就可以救命的話
那就是 "不付錢的那個人" 害的
或是, "等別人來付錢的那個人" 害的

[咖大]

比較理性做法是

人道安置

在安養機構好好照顧

而不是花別人的錢搏1/N機會

要能醫得好

就不叫罕見疾病了

如果你家孩子因為生命無價就可以盡情用掉資緣

那麼得腸病毒小朋友

家長豈不是能相對要求孩子住院休養

國家派出看護24小時看護顧點滴

讓家長好好休息

[pipo]

請政府還有消基會、督保盟先釐清
健保是福利還是保險？？

[hjh]

病童相繼喪命
是 "罕見疾病" 害的
不是 "健保不給付" 害的

付錢就可以救命的話
那就是 "不付錢的那個人" 害的
或是, "等別人來付錢的那個人" 害的

邏輯非常清楚！


醫師不是神
健保也不是

[Einstein]

健保總額，浮動點值=醫師出錢
罕見疾病大部分都是治療不好，又要龐大的醫療費用，在沒有1點1元時，都是醫界在出錢！ （窮） （窮） （窮）

[咖大]

請政府還有消基會、督保盟先釐清
健保是福利還是保險？？

還好

台灣還有治病不用錢的正德

少動刀

少用化療

少用藥

多吃有機蔬菜

多唸佛

[hjh]

請政府還有消基會、督保盟先釐清
健保是福利還是保險？？

二代健保法開宗明義自稱保險
不知道民眾對於提高保費有什麼看法


認真點看完文章才發現其實就是兩個小朋友
標題「相繼喪命」
乍聽以為很多人.....

[a4610]

病童相繼喪命
是 "罕見疾病" 害的
不是 "健保不給付" 害的

付錢就可以救命的話
那就是 "不付錢的那個人" 害的
或是, "等別人來付錢的那個人" 害的

中肯
沒健保前 怪自己沒能力 不會去怪別人
有健保後 怪別人 不會去怪自己

[amin30]

唉 （無盡漩渦）

[mowball]

食藥署尚未將這個罕病納入藥物Soliris的適應症

如果家屬自費
結果不盡如人意
醫師要堅持OFF LABEL USE嗎??

[Ben]

欸....媒體就愛推波助瀾 完全只呈述一面之言

[gucci37]

病童相繼喪命
是 "罕見疾病" 害的
不是 "健保不給付" 害的

付錢就可以救命的話
那就是 "不付錢的那個人" 害的
或是, "等別人來付錢的那個人" 害的

[施肇榮]

請政府還有消基會、督保盟先釐清
健保是福利還是保險？？

二代健保法開宗明義自稱保險
不知道民眾對於提高保費有什麼看法


認真點看完文章才發現其實就是兩個小朋友
標題「相繼喪命」
乍聽以為很多人.....

罕見病依法是政府的責任

是要用大家的稅金來處理

[咖大]

看到報導

在美國

是家長與政府一起負擔

但有位得囊性纖維化症狀的家長就控訴

單是他們負擔的藥費一個月要兩千美金

快要令他們負擔不起

台灣的家庭

有負擔到這麼多藥費嗎？

[施肇榮]

看到報導

在美國

是家長與政府一起負擔

但有位得囊性纖維化症狀的家長就控訴

單是他們負擔的藥費一個月要兩千美金

快要令他們負擔不起

台灣的家庭

有負擔到這麼多藥費嗎？

美國是一個高度商業化的國家

[kwojohn]

看到報導

在美國

是家長與政府一起負擔

但有位得囊性纖維化症狀的家長就控訴

單是他們負擔的藥費一個月要兩千美金

快要令他們負擔不起

台灣的家庭

有負擔到這麼多藥費嗎？

美國是一個高度商業化的國家

鬼島無誤... （阿飄）

[Einstein]

必須靠一針二十一萬元的昂貴藥劑自費治療，「莉婕」無法及時施打藥劑治療，撐了二十八天後病逝

為何家屬不罵廠商沒醫德，一針二十一萬元，怎麼不免費提供??

[cwhung]

我滿口暴牙
害我不敢開口大笑
又害我有自卑感
政府應該開放健保給付牙齒矯正
才能恢復我的身心健康

我老媽牙根動搖
三天兩頭就牙痛
吃東西也不方便，都快憂鬱症了
政府應該開放健保給付植牙
才能恢復我老媽的身心健康

牙齒矯正和植牙
健保都不給付
甚至連收據，都不能報列舉扣除額抵稅
怎麼都沒有民眾罵牙醫 "沒醫德"？ (咦)


自以為 "有醫德" 的醫生們
好好想想吧！
還一天到晚雞婆，叫政府增加健保給付項目
嫌點值還不夠低嗎？ (挖鼻孔)

[現代仁醫]

自然法則中罕見疾病就是會自然凋零，
適者生存，不適者淘汰，
就算給付一針二十幾萬的藥物，
也非一針痊癒或是有機會痊癒。
要不要救就看政府政策，
有錢就稅金支付，
政府沒錢就只好靠自己，
不要都只想著健保出，上媒體搏同情。

[sucker]

自然法則中罕見疾病就是會自然凋零，
適者生存，不適者淘汰，
就算給付一針二十幾萬的藥物，
也非一針痊癒或是有機會痊癒。
要不要救就看政府政策，
有錢就稅金支付，
政府沒錢就只好靠自己，
不要都只想著健保出，上媒體搏同情。

+1

[李誠民]

這種悲慘事件,在勞保時代就屢見不鮮了--國人為了能透析,延長壽命, 賣房子, 賣子女來支付透析費用(也多是逼到不得已, 才透析一次--無法正常透析: 您可想像那種情境---美國的墨西哥籍移民就是如此!!--美國郡立醫院每天都有限制人數!!...j往往是心肺衰竭, 需入住加護病房, 才能輪到急診透析, 所花費醫療費用比長期透析還貴!!); 這也是歐巴馬需推健保改革(Affortable Care Act)的原因之一!

台灣倉促建立(健保制度?)透析(洗腎)政府補助50%(後來改為低收入戶補助80%;這功勞是台大教授—嚴燦星理事長)--,透析者抗爭結果(對透析者是關乎生死得大事, 時為俞國華先生上任行政院長第一天);....健保實施,是連戰任行政院長(勞保虧空,影響到數年後退休給付!!)………

健保局點值在下月(七月)要降至0.76, 所以現任腎臟醫學會理事長-陳鴻鈞教授, 逼得不得不分區座談會(北, 中, 南, 東)爭取會員支持--向健保局爭取調高(但腎臟醫學會在健保審議會, 是沒發言的權利!!);我在2007年起就在年會, 研討會等中,一直強調每年調降點值,是使得台灣成(沒有基本人權!!!).....Boomble, 醫師全聯會理事長會不懂嗎?!---透析是商業行為, 必須面臨通貨膨脹與人事費增長!!..
所以全世界先進的財政都面臨醫療費增長, 但都沒有將單次低透析費用降價的事!!!台灣居然能每年降低單次透析費用, 甚麼理由?.................

沒有利潤,怎麼談品質?...所以去年腎臟科年會, 個人質疑衛福部蔡主秘,他回答說絕不會調降透析給付!!!(不是欺騙國人嗎?!); 人民與政府的最基本關係, 就是建立在”信任”關係上; 九趴領導人,出現學運(暴民, 葉世文們等!!!); 絕不奇怪!!!.